2013年02月08日

ステロイド終了後の2回目の通院

昨年10月末まで約1年間続いたステロイド服用が終了した後、
2回目の通院記録です。

ステロイドが終了してから1ヶ月くらいは、風邪をひいたり、あまり
調子が良くなかったのですが、その後から現在まで調子良好です。

検査結果の方は、特に変わりありませんでした。
蛋白は、+−レベルが続いています。
潜血は、−が多かったのに、近2ヶ月連続+−となりました。

+−レベルなら、問題ないレベルのようですが、
精神的には、すっきりしません。

特に問題がないということで、次回の予約は3ヵ月後(5月)となりました。


<検査結果>

推定1日尿蛋白量(=尿蛋白量÷尿中クレアチニン)

治療前 0.5g〜0.8g
11年12月 0.18g
12年1月 0.19g
12年2月 0.19g
12年3月 0.17g
12年4月 0.17g
12年5月 0.12g
12年6月 0.11g
12年7月 0.09g
12年8月初 0.18g
12年8月末 0.17g
12年9月 0.17g
12年10月 0.14g
12年12月 0.13g
13年1月 0.14g(今回)


蛋白[試験紙判定]

( )内の数値は「比重」(=尿の濃さ)(基準値は 1.010〜1.025)
試験紙判定は尿の濃さに左右されるので、比重を併記しています。
(尿が薄い時は−に、尿が濃い時は+になりやすい)

治療前 「2+」〜「+」
11年12月「−」(1.007)
12年1月「+−」(1.013)
12年2月「−」(1.007)
12年3月「+−」(1.014)
12年4月「+」(1.019)
12年5月「+−」(1.019)
12年6月「+−」(1.020)
12年7月「+−」(1.021)
12年8月初「+」(1.024)
12年8月末「+−」(1.020)
12年9月「+−」(1.021)
12年10月「+−」(1.016)
12年12月「+−」(1.019)
13年1月「+−」(1.020)(今回)


潜血
右側の数値は「赤血球数」。

治療前 「2+」〜「+」 50〜70
11年12月「+−」3.60
12年1月「−」 3.30
12年2月「−」 0.80
12年3月「−」 6.10
12年4月「−」 3.40
12年5月「−」 3.00
12年6月「−」 1.60
12年7月「−」 2.40
12年8月初「−」15.80
12年8月末「−」3.70
12年9月「+−」7.70
12年10月「−」 4.40
12年12月「+−」68.10
13年1月「+−」24.90(今回)
posted by 腎ユウサク at 21:05| Comment(8) | TrackBack(0) | ステロイド終了後 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
はじめまして、こたもと申します。
同じ病気で現在入院しております。
ステロイド投与を数日後に控え、副作用のことなど心配になり消灯後にこそこそ検索してこちらに辿り着きました。
他のサイトでステロイドはやめられない、などといった記事を読み不安になっていたのですが、同じ扁摘パルス治療をされて、予定通り内服を終えたお話がきけて勇気が持てました。
まだすっきりとした数値ではないとのことですが、お変わりがなくてなによりです。
私は扁桃腺摘出を先に行い、これからパルス治療へ入ります。昨日、これからの治療、通院、内服などの予定を聞き、実はよくわからず入院してしまっていたのだと震えておりました。
個人差はもちろんあると思いますが、私も焦らず一年後のステロイド終了を目指し、大事な腎臓さんと向き合っていこうと思います。
こうしてブログに公開してくださってありがとうございました。また覗かせていただきます。
そして私もこうして日々のことを残しておこうと思います!
それでは、突然のコメント失礼いたしました。
おやすみなさい。

Posted by こたも at 2013年02月20日 23:26
>こたもさん

こんにちは。
コメントありがとうございます。

ステロイド投与前って不安ですよね。
私の場合は、入院中特に副作用もなく元気に、そして「暇に」過ごしました。
1週間ごとに一時帰宅もしていました。
ステロイドの副作用は、個人差がかなりあるようです。
こたもさんも、副作用があまりない方であればいいですね。

ステロイドについてこわい情報をネットで見かけますが、
・1年以上継続しない方がいい
・急にやめては絶対ダメ(徐々に減らす)
医師の指示通りにしていれば特に問題がない、と私は思います。

この病気、何より不安なのは、積極的治療をしないと将来人工透析が必要になる可能性があるということですね。
その不安を解消するために、扁摘&パルスは一時的な辛抱ですね。
がんばりましょう!
お大事に。
Posted by 腎ユウサク at 2013年02月21日 13:11
はじめまして、はなです。
わたしも、IgA腎症を疑われています。
子供の成長を待って、腎生検をする予定です。

IgAかも、、と言われた時には、目の前が
真っ暗になり涙が止まりませんでした。
子供もまだ小さいので、この子のためにも
健康でいなきゃいけないのに・・という
思いで・・・。

ステロイドで顔がムーンフェイスになるのかな、
顔中にきびだらけになるのかな、毛は抜けるのかな
とか、、、でもたった1年耐えれば、20年後の
透析は逃れられるんだ・・・と自分に言い聞かせて
近い将来始まる治療を待っている状況です。

病状、治療経過が詳しく載っているので
とても参考&励みになりました!
ありがとうございます。

また不安になったら
来させてもらいます!


Posted by はな at 2013年02月22日 21:50
>はなさん

こんにちは、コメントありがとうございます。

小さな子供さんがおられるとのこと、IgAかもと言われた時のショックは
よけいに大きかったでしょうね。

ステロイドについて、どうしても悪い方に考えてしまいがちですが、
実際大きな副作用に困る人は少ないのかもしれませんよ。
困っている人はネットに書き込みますが、特に困っていない人は何も書きようが
ないのですから。

はなさんの場合、腎生検がまだなのですから、IgAと確定したわけでないですね。
1週間ほどの検査入院ですから、その間はご主人や親御さんとかに子供さんの世話を
頼んでみてはどうでしょうか。
病名が確定しないことには、将来「扁摘&パルス」をするまでの薬や食生活上の注意が
変わってくると思います。
この病気は、現在の症状が軽いか重いかよりも、「発病からの経過年数」が
扁摘&パルスの治療効果を左右するようです。
だから、早い方がいいと思うのですが・・・
そちらの事情もよく知らずに、勝手なことを書いてしまいました。
気分を害されたらお許し下さい。
Posted by 腎ユウサク at 2013年02月23日 11:37
腎ユウサクさん
温かいコメントありがとうございます。

ユウサクさんのいうとおり
この治療は早いほうがいいと思いはじめています。

治療の苦痛を考えると、こわいと躊躇してしまうのですが、そんなことを言っているヒマはないのですよね。

主治医は、血液と尿検査結果からほぼ、IgAでしょう、、、と。でも扁桃パルスをすれば治る!と言ってくれているので、なんとか前向きにがんばろうと思っています。

ユウサクさんの入院ブログみてると、若い看護婦さんの話しとか、思わず噴き出しちゃいそうになりました。

また来ます。

ありがとうございました。

Posted by はな at 2013年02月23日 17:53
>はなさん

ほぼIgAのようなんですか。
主治医さんが、治る!と言ってくれているとのことですが、
正確には、「現時点で一番治る可能性が高いとされる(再発しにくい)治療法」
ということでしょうね。
こんなことをしなくても良くなる治療法が発見されればいいのですが・・

自覚症状で困ることはなく様子を見続けたいが、
長期的には透析が必要になってしまう可能性がある。
積極的な治療法は早ければ早いほど効果が高いが、
自覚症状で困ることはないのにきつい治療法をする必要があるのか。
ジレンマですね。
私も悩みましたが、積極的な方に賭けてみました。

「若い看護婦さんの話しとか、思わず・・・」
当時は、男性の読者向けに、ウケ狙いで書いたものです。
女性の方に読まれると、恥ずかしいです^^
Posted by 腎ユウサク at 2013年02月24日 08:48
腎ユウサクさま

先日はご返信ありがとうございました。
温かいお言葉に救われました。

本日2周目の点滴投与を行いました。
実は最初の日、お薬が入った瞬間(看護師さんが管を固定している間に!)吐き気を催して嘔吐してしまいました…
どうやら緊張し過ぎていたようです(^-^;
先生にも吐き気止めの成分もあるので大丈夫だと思いますよ、と言われ看護師さんたちにも首をかしげられてしまいました(苦笑)
夕方落ち着くと、先生にも始まると意外とみなさんこんなもんなのか、とゆう感じですよ。と慰めてもらい、今は安心して治療できてます。
腎ユウサクさまのゆうとおりですよね、何もない人は書くことがないからインターネットでは見受けられないのかもしれません。
それに加えて副作用は多岐にわたり、まして個人差もあるものだからとても重要なことだし…
でも、私も積極的に治療することで、将来の自分を守ってあげたいと思えたので、これは我慢するしかないですね。

心配していた副作用ですが、私は舌がピリピリする、とゆうのが一番の副作用なようです。
嘔吐してしまったのも、薬の匂いの味がしたためと思うのですが、とにかく薬の味がすごくて、最初の日はお昼ごはんも薬に浸して食べている感じでした。
今も点滴のあとは薬の味も感じますし、舌もピリピリしますが、慣れたのか食事の味がわからないほどでもないくらいになったので、もう少しの辛抱!と励みたいと思います。

退院したばかりで食事に気を付けているせいか、顔がむくむこともあまりなく、むしろ肌はきれいになった感じです(*^^*)
皮膚炎がお薬塗らなくても治ってます。さすがステロイドさんです。
でもむくみは25mg20mgと量が減った頃くらいが一番でやすいと言われてますが(^-^;

まだまだ始まったばかりなので、いただいたお言葉を励みに、そして先生を信じて取り組みたいと思います。

度々のコメント失礼いたしました。
たいへん嬉しかったので、ご報告まで。
またこっそりとお邪魔いたします。

こたも
Posted by こたも at 2013年03月02日 02:15
>こたもさん

どうやら順調に治療が進んでいるようで良かったですね。
舌がピリピリする、のですか。
私の場合は、そんなことなくおいしく食事がいただけていました。
個人差があるんですね。
(私の場合、扁桃腺摘出後の食事が口内炎のせいで大変でした)

今後もどんな副作用が出るのか出ないのか、大したことなければいいですね。
Posted by 腎ユウサク at 2013年03月02日 08:58
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