2011年11月18日

ステロイドパルス3週目終了・退院しました

ステロイドの多量点滴3日連続(残り4日は少量内服)を3週間
という入院治療が終わり、無事退院しました。

肝心の治療の効果ですが、
「24時間蓄尿」による蛋白量の変化は、
1週目パルス初日 蛋白量800mg
2週目パルス初日 蛋白量500mg
3週目パルス初日 蛋白量300mg
(正常値は、21〜120mg/日)

順調に蛋白量が減ってきているようです。
こんなに急に減っていくということは、
ステロイドの威力は絶大なんですね。
それだけに副作用もこわい・・・
(現時点では特にないですが)

今後は、ステロイドを内服(隔日)で続けていくことになります。
2ヶ月ごとに量を減らしていき、半年〜1年後までに中止の予定です。


私の場合、扁桃腺の摘出はステロイドパルスの後なので、
来年2月扁桃腺摘出で再入院しなければいけません。

IgA腎症は、発病のしくみは解明されていないが、
治療法の方は、
扁桃腺摘出とステロイドパルスを同時期(半年以内)に行うと、
「寛解(蛋白・血尿陰性)」率が80%くらい(軽症の場合)になる
という最適の治療法がはっきりしている病気。
(どちらかだけだと50%以下)
扁桃腺を取ってしまうことには抵抗がありますが、
確率が高い治療法を選択するしかないと思っています。


入院中の感想

食事がおいしかった

私の場合、ずっと「通常食」でした。
入院前は低たんぱく食になると思っていたので、良かった。
入院中は、食事が最大の楽しみとなったので、おいしく頂けました。
量は、普段食べている量より少ないので、少しやせたようです。

暑かった

南向きの10何階の窓際(展望抜群)だったので、晴れた日は暑すぎ!
持参したデジタル置き時計の温度は、28度〜30度に達していました。
(11月なのに・・・)
夜は、23度くらいに空調が保たれていたようです。
温室で過ごしたせいなのかどうか、家に帰ると寒くてしかたないです。
(今まではストーブをつけない室温でもストーブをつけています)

看護師さんの献身的な姿に感動

腎臓内科と泌尿器科の合同病棟だったんですが、
泌尿器科の患者さんのシモの世話とか大変だなあと思うんですけど、
看護師の皆さんが明るく熱心に対応していて、すごいな〜と思って
しまいました。
看護師さんは、日替わり・昼夜替わりで担当が変わるので、
次は、誰かな〜と楽しみ。
若いカワイイ看護師さんが担当になるとワクワク。
ベテランの看護師さんだと残念^^

昼間は読書・散歩、夜は音楽・野球観戦

点滴をしている時間(1時間程度)以外は、暇だらけ。
昼間は、持参したIgA腎症に関する本や小説(水滸伝)を読んで
暇をつぶしていました。
病院内をうろうろしたり、病院横の小公園を散歩したりして、
気分転換・運動不足解消を図ってしました。

夕食後から22時の消灯までの暇つぶしも問題。
早く寝てしまうと夜寝れないので、起きていなければいけない。
テレビは、テレビカードで有料なのでお金がもったいない。
(お金を払ってまで見たい番組はない)
でも野球は好きなので、ちょうどクライマックスと日本シリーズの
時期だったので、野球は結構見ました。
それとサッカーの北朝鮮戦の異様な雰囲気を見れた。
見たいテレビ番組のない夜は、ウォークマンでの音楽鑑賞。
主に浜省ばかり聞いていました。
「家路」とか「ミッドナイト・ブルートレイン」は、
病室からの夜景を眺めながら聞くとピッタリ・・・

総じて入院はそう苦にならなかった

2度と入院したくないという人もいるのかもしれないが、
私の場合、のんびりした性格のせいなのか、そんなに苦にならないです。
自覚症状のない病気だから、こんなことを言っていられるんでしょうけど。
それと、1週ごとに一時帰宅できたのも大きかった。

最後に

同室の他の患者さんの症状を見ていると、
自分は病人でないみたい。
この病気を医師に告げられた時はショックでしたが、
今では、楽な病気だなあと思っています。
(一応、国の難病に指定されていますが)

この病気は完治がないので、「寛解」(蛋白・血尿陰性)になった
としても、ずっと再発を警戒していかなければいけません。
(扁桃腺摘出+ステロイドパルス後は、再発確率5%らしい)
とりあえずは、医師からの「寛解」宣言を早く聞きたいものです。
posted by 腎ユウサク at 21:38| Comment(0) | TrackBack(0) | ステロイドパルス療法・入院 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年11月13日

ステロイドパルス2週目

ステロイドパルス療法の2週目が終わり、今回は48時間の一時帰宅です。

ステロイドの影響で抵抗力が落ちているので、風邪とか感染防止のため
一日4回のうがいと外出時はマスクが必要です。

特に体調の変化はありません。
一晩だけ、ほとんど眠れない日がありましたが・・・
「好調すぎて眠たくならない」という感じでした(パルス2週目初日)。

現時点では、これなら入院しなくてもいいのでは?と思えるほどです。
(病院としては万全を期すということでしょうか)

3日連続のステロイド点滴を3週連続で3回転するわけですが、
2回転した現時点で特に副作用なし。
残り3日のステロイド点滴が終了すれば退院です。
思ったより、あっけない感じ。

特に副作用がないと安心していますが、
よく考えれば、治療の効果が一番肝心。

「24時間蓄尿」の結果は、
1週目パルス初日 蛋白量800mg台
2週目パルス初日 蛋白量500mg台
となっています。
さて、3週目はどのくらい減ってくれるのでしょうか。

いずれにしても長期戦も覚悟しているので、
半年から1年以内には、蛋白・血尿がゼロに近づいてくれれば
と思っています。
posted by 腎ユウサク at 14:25| Comment(0) | TrackBack(0) | ステロイドパルス療法・入院 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年11月06日

ステロイドパルス1週目

ステロイドパルス療法の1週目の週末、24時間一時帰宅しました。

「ステロイドパルス」は、
・ステロイドの点滴3日連続
・残り4日は、ステロイド薬を毎朝飲む
これを、3週連続で続けるわけです。

点滴で大量に投与する意味は、
免疫の司令官の活動をおさえるには、口からの薬の服用では無理で、
点滴により司令官の活動をおさえることができるらしいです。
免疫システムのリセットを目指すということでしょうか。


恐れていた副作用は、今のところ特に感じません。
私は、鈍感なのでしょうか?
これなら、入院しなくてもいいと思えるくらいです。

もっともステロイドの副作用は長期的なものがこわいのですが・・・
1年かけてステロイドの量を減らしていくということです。
その間に「寛解」(蛋白・血尿消滅)する確率は80%くらい・・・
(発病から何年もたっていると確率は低くなる)
(私の場合、健診を受けていなかった期間があり発病時期不明)


副作用を感じないので、病院では暇ですね。
ま、のんびりと過ごそうと思っています。

次週は、2日間の一時帰宅を希望してみようかと思っています。
posted by 腎ユウサク at 10:16| Comment(0) | TrackBack(0) | ステロイドパルス療法・入院 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする