2012年02月17日

パルス退院3ヶ月後の通院(次週は扁桃腺摘出)

ステロイドパルス退院後3ヶ月が経ちました。
検査結果は、次の通りです。

蛋白 (−)  1月(+−) 12月(−) 治療前 (2+)〜(+)
潜血 (−)  1月(−) 12月(+−) 治療前 (2+)〜(+)

比重 1.007  1月 1.013 12月 1.007
(尿の濃さ)

1日蛋白量 0.17g  1月 0.19g 12月 0.18g 治療前 0.5〜0.8
(尿蛋白÷尿クレアチニン)

赤血球数 0.80  1月 3.30 12月 3.60 治療前 50〜70


蛋白・潜血ともに、マイナスとなりました。
尿が薄いとマイナスになりやすいですが、
12月と同じ比重(尿の濃さ)で、潜血が+−から−になったのは、
潜血が減っているということでしょう(赤血球数も減)。
1日蛋白量の方は、この3ヶ月ほぼ変わりないです。
理想を言えば、1日蛋白量0.14以下に減って欲しいですが・・・

現時点では、治療前に思っていたよりうまくいっている、と感じます。
この病気の方のブログ等を拝見すると、パルス退院3ヶ月後くらいでは、
蛋白・潜血のどちらか(または両方)が+という人も結構いるよう
だからです。

プレドニン(ステロイド)は、2ヶ月ごとに1錠ずつ減らしていく
予定の通りに、今月は先月と同じ隔日5錠のままです。
現時点では、ステロイドの副作用で困っていることはありません。



さて、次週は、扁桃腺摘出のため再入院(1週間)です。
3ヶ月前からの予約です。
総合病院では、耳鼻科の扁摘手術は予約待ちの状態。
他のブログ等を拝見すると、先に扁摘手術を耳鼻科専門の病院で
行ってから、ステロイドパルスを始める人も結構いるようです。
多数派は、「扁摘→パルス」の順。
私は、「パルス→(3ヵ月後)扁摘」の順です。

扁桃腺を摘出すると、一時的に尿検査の結果が悪化することが
あるらしいです。
腎臓に悪影響を与えるんですね。だから摘出するんですけど・・

手術後数日しばらく痛そうなのが不安(個人差があるようですが)。
入院中の楽しみである食事が満足にとれそうにないのも残念です。
個人的には楽勝だったパルス入院に比べると、今回は少しつらいかも?
posted by 腎ユウサク at 21:22| Comment(0) | TrackBack(0) | ステロイドパルス療法・退院後 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年01月20日

パルス退院2ヶ月後の通院日

ステロイドパルス退院2ヶ月後(2回目)の通院日の報告です。

蛋白(+−)  前回(ー)
潜血(ー)  前回(+−)
1日蛋白量(推定)[尿蛋白÷尿クレアチニン] 0.19g  前回0.18g


比重(尿の濃さ) 1.013(薄め)  前回 1.007(かなり薄い)
[比重の標準値は、1.01〜1.03]

1日蛋白量(推定)がほぼ同じなのに、前回ーから今回+−になった
のは、尿の濃さ(比重)の違いのせいでしょう。
(前回は尿が薄すぎたからーで、実質は+−だったと解釈できる)
いずれにしても、治療前の1日蛋白量(推定)0.5〜0.8からは、
減少しています。

潜血の方は、前回+−から今回ーになりましたが、

赤血球数 3.30  前回 3.60

赤血球数に前回と大差はありません。
治療前は、潜血2+の時に、赤血球数70の時がありましたし、
治療前の赤血球数平均50くらいより減少しています。

結論として、
「蛋白」「潜血」ともに、前回とほぼ同じ、平行線の結果と言えます。
いい意味での平行線で、現時点ではステロイドパルスの効果が十分
出ているということです。


プレドニン(ステロイド)は、2ヶ月ごとに1錠ずつ減らしていく予定
なので、隔日6錠から隔日5錠となりました。


さて、私の場合、扁桃腺はまだ摘出していません(来月予定)。
「扁桃腺摘出」+「ステロイドパルス」(略して「扁摘パルス」)
この2つを組み合わせるのがIgA腎症の最善の治療法という考えが
日本国内では広がりつつあります(否定派もいる)。
扁桃腺摘出をパルスより先にしても後にしても、その効果に差はない
らしいです。
私の場合、扁摘はまだですが、パルスの効果は扁摘を先にしている人
と同じような効果が得られています。

「IgA腎症」は、

1)腎臓以外での病巣(扁桃腺が最有力、他に鼻炎・歯周病など)
 ↓
2)免疫システムの異常(変質した自己免疫IgAが血液中から腎臓に沈着)
 ↓
3)腎臓の炎症(潜血)→腎臓の機能低下(蛋白)

と理解しています。
どういう理由で自分の免疫(抗体)であるIgAが、自分の腎臓を
攻撃するように変質してしまうのか、解明されていません。
(特定のウイルス・細菌に影響されるのか?他の理由なのか?)

「ステロイドパルス」の目的は、腎臓の炎症を抑えるとともに、
異常な免疫システムをリセットすることにあります。
「パルス」(ステロイドを点滴により大量かつ一時的に投与)によって、
免疫の司令官の誤った指令をやめさせることができるらしいです。
これは、点滴による大量投与では可能で、内服では無理のようです。

私の場合、パルス入院により免疫システムがリセットされたのか、
潜血・蛋白ともに減少しました。
この状態が続くなら、扁桃腺摘出は不要とも思えますが、
半年後以降には、異常な免疫システムに戻ってしまう可能性がある
らしいです。
そのため、半年以内に扁桃腺摘出が必要ということです。
異常な免疫システムが作動する場所である病巣(扁桃腺)を取って
しまおうという考えです。
ただし、扁桃腺を摘出しても再発の可能性はあります。
(病巣は扁桃腺だけとは限らない)
パルスのみに比べて、扁桃腺も摘出した方が再発の可能性(確率)が低くなる
ということです。
(パルスのみの再発の可能性が仮に30%だとしたら、パルス+扁摘の再発
の可能性は5%といったように)
(この数字は仮の数字です、症状の程度でも異なるでしょう)
posted by 腎ユウサク at 23:35| Comment(0) | TrackBack(0) | ステロイドパルス療法・退院後 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年12月29日

いい年になりますように

今年もまもなく終わりです。
10月の腎生検でIgA腎症という病気であることが判明し、
11月にステロイドパルス療法のため入院しました。
現在はプレドニン(ステロイド)6錠を隔日服用、という状況です。

幸いにも現時点では、経過は順調のようで、
蛋白・潜血ともに減っているようです。
恐れていた副作用も特には感じません。
(最大の誤算は競馬予想が当たらなくなったこと・・)

腎生検を受けようかどうか迷ってネットで調べたり、
ステロイドパルス療法は安心できるのかネットで調べたり、
そんな不安を持ちつつ、治療を始めたのですが、
今では、
腎生検を受けてよかった
ステロイドパルス療法の入院をしてよかった
と思っています。
(私の場合、扁桃腺摘出は来年に後回しですが)


この病気であることを知ってから、ネットや本で研究し、
私が決意したことは、
難病であることを認識して
打てる手はすべて打つ
医師の指示にすべて従う
ということです。

現時点では、思ったよりうまくいっているようですが、
油断はできません。
来年は「寛解(蛋白・潜血の消失)です」という医師の言葉を
早く聞きたいものです。
(そうなっても再発の可能性は残るので完治ではない)


それでは、来年がいい年になることを願い、
今年の終わりをむかえようと思います。
皆さん、良いお年を!

posted by 腎ユウサク at 22:11| Comment(4) | TrackBack(0) | ステロイドパルス療法・退院後 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年12月16日

ステロイドパルス退院後1ヶ月経過(最初の通院日)

ステロイドパルス退院後1ヶ月(正確には4週間)が経過し、
今週は、退院後最初の通院日がありました。
期待と不安をもって迎えた尿検査の結果は、
思ったより良好でした。
「順調ですね。ユウサクさんは、良くなるのが早い方ですね。」
と医師のお言葉。

尿検査の結果は、

蛋白 (ー)
潜血 (+−)
蛋白/クレアチニン比(尿蛋白÷尿クレアチニン) 0.18

+−判定は、尿の濃さに左右される(尿が濃いほど+になる)ので、
上記3番目の蛋白/クレアチニン比が、尿の濃さに左右されにくく、
一日蛋白量の推定に使われています。
(0.18というのは、一日蛋白量が0.18gと推定されるということ) 

<治療開始前>は、
+−判定が、蛋白・潜血ともに、2+〜1+
蛋白/クレアチニン比が、0.8〜0.5
というのが平均値でした。

今回の検査結果は、良すぎると感じます。
というのも、自宅でひそかに市販の検査紙(ウリエース・蛋白のみ)で、
週1〜2回検査してみると、蛋白が(+−)か(1+)くらいになる
んです。(見間違い?)(でも退院直後は(ー)でした)
検査結果を信じきれず半信半疑ですが、
とりあえず喜んでいいのかな。
病院の検査結果の方が正確でしょうから。


経過が順調なので、薬の量が1錠減るかなと思ったら、
プレドニン隔日6錠は、予定通り2ヶ月間続けるということです。


次回の通院は、1ヶ月後(5週間後)です。
このまま、順調にいって欲しいものです。

posted by 腎ユウサク at 21:18| Comment(2) | TrackBack(0) | ステロイドパルス療法・退院後 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2011年12月02日

腎生検(を振り返る)

今回は、10月初めの腎生検について、振り返っておこうと思います。
当時は、まだブログを立ち上げていませんでした。
記憶に残っている分を書いておこうと思います。


腎生検とは

背中から機械により針を突き刺し、腎臓の細胞の一部を採取して、
その細胞を顕微鏡により観察する、というものです。

腎生検後は、一定時間、仰向けで寝たまま絶対安静です。
私の場合、寝返りが打てたのが7時間後、
トイレまで行けたのが10時間後でした。


なぜ腎生検が必要なのか

腎臓病といってもいろいろあり、具体的な病名を確定させるため。
病名により治療法が違ってくるので、治療開始のために必要なのです。

特にIgA腎症については、
腎生検がIgA腎症であることを確定する唯一の方法」です。

尿検査や画像診断(エコー等)などでは、IgA腎症であることを
確定することはできないのです(詳しい尿検査で、ある程度推定はできる)。


腎生検入院1日目(腎生検前日)

人生初めての入院です。
緊張していました。

まずは、入院受付へ。
13時の予約で、早めに20分前くらいに到着すると、
入院予約の患者さんが部屋の外の通路まであふれている。
結構、待たされました。
みんな考えることは同じなのか、早めに手続きしようとするようです。
(次の2回目の入院の時には、予約時間を少し過ぎた遅めに行くと、
待ち時間がずっと少なくなりました)

さて、入院受付が終わり、エレベーターで10階以上の病室へ向かう。
緊張しています、人生初めての入院ですから。
(初めてのことには非常に緊張する性格なんです)
ナースステーションらしき所で、名前を告げる。
「腎ユウサクですけど、今日からお世話になります」
すると、看護師さんが病室まで案内してくれることに。
この看護師さんのカワイさにまず驚きました^^
1階の外来の診察室の看護師さんは、どの科もベテランばかり。
この病院はベテランの看護師さんが多いと思っていたので、
診察室と病棟とのレベル(何のレベル?)の違いに驚いたんです。

病棟の方は、思ったより若くてカワイイ看護師さんが多い。
これはいい所に来た、と先ほどまでの緊張感は少しやわらぎ、
わくわく感が少し出てきました。

その日は、レントゲンと心電図の検査を受けたと記憶しています。
あとは何もなく、次の日の腎生検に備えます。

夜は眠れませんでした。
初めての入院の緊張感が最大原因ですけど、隣の重症患者の音の
影響もありました。


腎生検入院2日目(腎生検当日)

いよいよ腎生検の日がきました。

入院前、最も恐れていたのは、腎生検後の絶対安静時の排尿のため、
管(カテーテル)をあそこに通すということです。
(他のブログを拝見すると、管を入れたというのが多かった)
しかし、この病院では男性には管を使用しない方針ということ。
これは一安心。
・・・でも寝ながら尿瓶にうまく排尿できるのか・・・
という新たな心配もありました。

腎生検は、処置室という所で行うということで、ベッドに寝たまま
ベッドごと処置室へ移動(重症患者のように)。
緊張感が増します。
処置室へ入ると、なんとリズミカルな洋楽のポップスが流れている。
(クラシックならともかく)
なんという医師たちの緊張感のなさ。
・・・こっちは緊張感で一杯やのに、なんでやねん・・・
少し腹がたちました(でもリラックスさせるためだったんですかね)。

腎生検を担当するのは、私の主治医。
私の主治医は、この病院の腎臓内科では中堅の医師。
誰が担当するのか不安でしたが、主治医なので安心できました。
痛みを感じるのは、麻酔を打つ時だけ。
腎臓を針で突く瞬間は感じないです。
バネのついた針で自動的に操作するようで、針を発射するという
感じです。
その瞬間にバネのはじけるパチンという結構大きい音がします。
「ハイ、成功」と言う声が3回続き、3回とも無事に採取できました。
採取したものを見せてもらうと、ミミズのようなものが3つでした。

うつぶせでの採取が終わり、医師と看護師に仰向けに回転させられ、
ベッドごと病室に戻ることに。
この移動時に少し痛みを感じました。
病室に戻り、安静にしていると痛みは感じなくなりました。

腎生検自体は、終わってみればあっけないもの。
でも腎生検のつらさは、終わってからなんです。
ずっと安静にしていなければいけないつらさ。
指定された時間(私は7時間後)まで、寝返りもできません。

この時点で一番の不安は、寝ながらの尿瓶(しびん)への排尿です。
うまくできるのか?・・・
担当の看護師さんが、
うまくできなければ手伝いますよ
・・・えっ、手伝われるのも恥ずかしいし困る・・・
と思っていました。
(この日の担当は普通レベル?の若い看護師さんでした)

腎生検後1時間ほど経ったでしょうか。
昼食の時間がきました。
仰向けに寝たままでの食事です。
なので、ごはんは、おにぎりにしてくれています。
でも、おかずは手でつかめるもの以外は無理です。
そこで看護師さんが、おかずを「あ〜ん」で口に入れてくれました。
この「あ〜ん」による食事はうれしかったです^^
実は前日に、昼食が食べにくいので家族の人を呼んだ方がいいかも、
と先生から言われていましたが、それを無視(「あ〜ん」があるかも)。
予想通り、作戦通りでした^^

寝ながらでも普通に食べれるものなんだ、と感じました(ちょっとした感動)。
100円ショップで買った「ストロー付ペットボトルキャップ」は
腎生検では必需品
です。寝ながらの水分補給に役立ちました。


そうこうしているうちに、尿意がやってきました。
いよいよ尿瓶への排尿です。
まず、尿瓶をどういうふうにあてがったらいいのか、わかりません。
絶対安静状態では、尿瓶と自分のあそこの位置関係とか、
どうなっているのか、よくわからないんです。
(前日に練習を申し出るべきでした)
担当の看護師さんに教えてもらうためには、
パンツをずらさなければいけません。
こうなったら恥ずかしいとか言ってられません。
覚悟を決めました。
パンツをずり下げると、私のあそこがあらわに。
すると、看護師さんが股の間に尿瓶をセット。
そして、
さわりますね」と言って、
私のあそこ(平均男性より小さい)をつまんで、
尿瓶の入り口にそえてくれました。

尿を出す体制は整いました。
でも看護師さんが眺めている状態では緊張して無理です。
出ない・・・
すると、看護師さんが「出たら教えてください」と言って、
隣の患者さんの処置へ移動しました。
それで、ようやくリラックス。
勢いよく出始めました。
尿瓶はプラスチック製で、勢いよく放出しても案外音は聞こえません
でした。
たっぷり出ました。
戻ってきた看護師さんが、
あっ、いっぱい出たね
このお言葉に少し興奮してしまいました^^(なぜ?)

最大の心配事だった寝ながらの排尿が終わり、ホッと一安心。
しかし、ずっと同じ寝たままの姿勢のつらさは増すばかり。
寝返りが打てるようになるまでの我慢だと思っていたら、
いざ寝返りを打てるようになっても、寝返りを打ったところで、
全然つらさは解消されない。
夕食は、ベッドの角度を起こした姿勢で食べれますが、
ベッドの角度を変えても、体のつらさは解消されない。
21時くらいに病室のトイレまではOKとなりましたが、
もう限界、早くベッドから出て、ぶらぶら歩きたい!
しかし、次の日の朝まで、病室のトイレ以外は歩行禁止。

結局、その夜は全然眠れませんでした。
とにかく、ずっと寝たままなので、体がつらい。
私にとって、腎生検は、当日の夜が一番つらかったです。


腎生検入院3日目(腎生検後2日目)

ようやくベッドから開放されて、朝食は食堂で。
この日は、原則として、食事・トイレ以外は安静となります。
といっても、寝ていなくてもよさそう。
本を読んだり、軽く歩いたりしていました。
入浴シャワーは、この日まで禁止です。

この日の夜は熟睡できました。
前2晩が眠れなかった分、寝ました。


腎生検入院4日目(腎生検後3日目)

この日から自由に過ごしていい。
順調なので、明日退院ということで喜んでいましたが、
午後から主治医による病気の説明でガックリ。
「IgA腎症です」
顕微鏡の画像を見ながら説明してくれました。
IgA沈着による炎症で、腎臓の組織の一部がつぶれてしまっている
のが画像を見てわかります。
あらかじめネットで調べて、IgA腎症の可能性があるとは覚悟して
いましたが、いざ告げられるとショックでした。
明日退院というウキウキした気分は、吹っ飛びました。


腎生検入院5日目(腎生検後4日目)

退院しました。
でも自宅までの足取りは重いものでした。
(病気確定で意気消沈)
(決してカワイイ看護師さんたちと会えなくなるからではありません)
(でもそれもあったかも・・)



以上、思ったより長くなってしまいました。
ここまで読んで下さり、ありがとうございました。


posted by 腎ユウサク at 21:45| Comment(0) | TrackBack(0) | 腎生検 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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